PKU-registret omfattar idag uppskattningsvis 3 miljoner svenska medborgare. Inträdet i PKU-registret är ett avtal mellan den som väljer att tillträda och staten. Avtalet går ut på att den som ansluts till PKU-registret låter registrera sitt blodprov för att användas i medicinsk forskning kring allvarliga sjukdomar.
PKU-registret har använts för andra syften. Efter tsunamikatastrofen tog riksdagen beslut att öppna upp registret och Centerpartiet sa ja till denna linje. Syftet för detta avsteg kan ses som gott, men effekten av att överväga att upprepa avsteg från det ursprungliga avtal som PKU-registret utgör har nu lett till att utträdet ur registret ökat dramatiskt. Antalet som begärt utträde ur PKU-registret har ökat från 7-700 personer efter mordet på Anna Lind.
Hela syftet med registret, det vill säga den medicinska forskningen, riskerar att gå förlorad om vi inte nu tar ett aktivt ställningstagande för att i framtiden freda PKU-registret från annan användning än den som det ursprungligen avtalats kring. Staten har ett ansvar för att ingångna avtal med medborgarna gäller och att man inte börjar nagga på hur informationen får användas.
I måndagens Brännpunkt ville docent Roger Fjellström göra alla som begär utträde ur PKU-registret till misstänkta våldtäktsmän. Han menade att polisen borde få tillgång till uppgifter om de som begärt utträde ur registret. Detta ställningstagande gör han utifrån tanken att det ofta skulle röra sig om brottslingar som inte vill bli identifierade. Men faktum är att det finns människor som velat strykas från registret därför att de ogillar storebrorssamhället och önskat markera mot att staten brutit ingånget löfte om registrets ursprungliga syfte.
Användningen av registret i andra syften än avtalet säger har varit nog så angelägna och goda syften men denna egentliga otillåtna användning av registret börjar verka mot sig självt eftersom allt fler människor begär utträde. PKU-registret är inte ett polisregister som polisen har haft rätt att upprätta. PKU-registret bygger på frivilliga avtal mellan staten och den enskilde där det finns reglerat i lagstiftning att det endast ska användas för forskning.
Vi menar att det är dags att freda PKU-registret. Om det inte används i sitt ursprungliga goda syfte att bidra till medicinsk forskning för att rädda liv riskerar vi att fler avböjer att finnas med i registret. Följden blir att registrets underlag blir mindre och därmed ett sämre underlag för forskningen.
Att ingångna avtal inte gäller, att register som till exempel PKU används på sätt som kränker integriteten är oroväckande. Vi accepterar inte denna inriktning och hoppas att det finns mer av socialliberala värderingar kvar i vår riksdag så att ögon och öron öppnas för vilken inriktning vårt samhälle börjat gå.
Eskil Erlandsson
Riksdagsledamot (c) och ordförande i Försvarsutskottet
Johan Linander
Riksdagsledamot (c) Centerpartiets rättspolitiske talesman
Jag håller med till punkt och pricka.
Comment by Mikael Forsgren — 11/8/2008 @ 21:47